«После 18 — риск остаться без терапии»: в Москве пройдет конференция о доступе к лечению для пациентов с редкими заболеваниями

Эксперты, пациенты и НКО обсудят, как не потерять лечение и поддержку при переходе во взрослую систему здравоохранения.

14 мая 2026 года в Москве пройдет конференция, посвященная доступности терапии для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями — теме, которая становится особенно острой после достижения совершеннолетия. Как получить лекарства, если тебе уже есть 18? Как сохранить доступ к льготным препаратам, пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ) и выстроить понятный маршрут лечения? С этими вопросами сталкиваются многие молодые взрослые пациенты, оказавшись на переходе из детской системы здравоохранения во взрослую.

Организаторы — НКО «Фонд поддержки пациентских инициатив» и АНО «Медконсьерж» — проведут открытую экспертную дискуссию с участием врачей, юристов, психологов, представителей пациентских организаций и самих пациентов. Особый фокус конференции — реальные истории и опыт молодых взрослых, которые уже прошли этот сложный этап.

«После 18 лет пациенты с редкими заболеваниями часто оказываются в ситуации, когда привычная система поддержки перестает работать, а новая — еще не выстроена. Наша задача — не только обозначить проблему, но и предложить конкретные решения: как сохранить доступ к терапии, как пройти МСЭ и как выстроить устойчивый маршрут помощи», — отмечает директор НКО «Фонд поддержки пациентских инициатив» Нина Белозерцева.

В рамках конференции участники обсудят:
— механизмы получения льготных лекарственных препаратов после 18 лет;
— юридические аспекты и защиту прав пациентов;
— особенности прохождения МСЭ;
— маршрутизацию и доступные формы поддержки;
— роль психологической помощи в период перехода.

Программа мероприятия включает две тематические сессии:

11:10 — приветственное слово организаторов
11:30–13:00 — лекарственное обеспечение 18+, юридические аспекты, МСЭ
13:30–14:55 — маршрутизация, поддержка, кейсы пациентов и психологическая помощь

Конференция пройдет в гибридном формате: очно в Москве и с возможностью онлайн-участия для слушателей из регионов. Онлайн-трансляция будет доступна в социальных сетях, ссылка появится на площадках организаторов за день до мероприятия. После конференции записи выступлений будут опубликованы на официальных ресурсах.

Дата: 14 мая 2026
Место: Москва, Центр «Благосфера», 1-й Боткинский пр-д, 7с1
Формат: очно + онлайн

Проект реализуется при поддержке Московского регионального отделения Общероссийской общественной организации «Ассоциация юристов России», а также с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Партнеры конференции: «ФАРМАМОНДО», Pierre Fabre и «Ланцет»