Вместе и до конца: выездная паллиативная служба «Дома радужного детства» вновь в работе

В России всерьез о паллиативной помощи заговорили только в 2018 году, когда президенту Путину напрямую задали вопрос о том, до каких пор неизлечимые больные будут умирать в муках, невидимые государству. И уже в марте 2019 года был принят законопроект о паллиативной помощи. Однако время показало, что ждать мгновенных изменений в этой отрасли не стоит – прогресс обещает быть медленным. До этого времени в России развитием паллиативной медицины и паллиативной помощи в целом занимались частные клиники и некоммерческие организации, в частности, благотворительный центр «Радуга» в Омске. На базе центра еще с 2013 года начала свою деятельность детская выездная паллиативная служба. В этом материале описан лишь один день работы службы.

Среда, Омская область

Туман, погодные аномалии, позёмка, солнце в дымке еле светит, маршрут в 170 км. в один конец. Багажник авто забит гигиеническими средствами, в салоне пакеты с ортопедическими принадлежностями для наших подопечных детей, прошедших курс восстановительной реабилитации в «Доме радужного детства», которые мы не успели получить из Москвы и передать детям во время их пребывания в хосписе. Да, нередко приходится заказывать индивидуальные приспособления в столице, в наличии на складах таких в запасниках не держат.

Посещая наших подопечных мы всегда испытываем радость и некоторое волнение. Ведь сейчас они не в хосписе. Дом, школа, деревенская жизнь на столько захлестывает своей обыденностью, что и контроль к своему здоровью уходит на задний план, который можно сравнить с горизонтом.

Зима. Дороги в деревнях заметает так, что и следов современной цивилизации не сыскать. Родители наших подопечных не могут выйти на улицу, пробраться до общественного транспорта, чтобы поехать в поликлинику. На мольбы мамы в адрес руководителя прочистить трактором дороги ответ суров и короток: «…пусть сидят дома раз больные, не фиг шляться!». На просьбу прочистить дорогу, потому что бабушка соседка с флягой на санях с нечеловеческими усилиями ради выживания, расчищая лопатой перед собой метр за метром дорожку до колодца, чтобы набрать воды, ответ тот же: «Пусть сидит дома, не помрет без воды». Что уж говорить об ответственности чиновников, когда даже не делом, а словом — «в штыки». Не нужны никому ни больные дети, ни беспомощные старики… Мы не ищем крайних. Мы делаем свое дело с любовью и ответственностью, учитывая конечную цель, которая должен быть не ради «галочки», а ради результата.

Итак: семья с 2-мя подростками с генетическим неизлечимым заболеванием. Рома и Лёня встретили нас на пороге объятиями, крепкими рукопожатиями и радостными улыбками: «к нам Радуга приехала»! Привезенные Ортезы сразу примерили и начали осваивать. Мы уверены, вместе мы добьемся результата! Еще 2 семьи с нашими подопечными детьми посетили. Передали необходимые средства ортопедии, уходовые и дезинфицирующие средства, игрушки, подарки, газету «Добрых дел». Заполнили необходимую документацию для посещения семьи нашего хосписа. Посетили в 2-х районах комплексные социальные центры. Пообщались с коллегами по вопросам помощи детям, которые посещают реабилитацию на их площадках. Получили адреса новых, нуждающихся в помощи детей. Некоторые из них посетили, познакомились с родителями и детьми, которые собираются приехать к нам в «Дом радужного детства». Наш реестр подопечных в 640 фамилий детей пополнился еще 4 именами.

Писать можно бесконечно долго. Радости в этих семьях не много. Наша задача изыскать возможность помочь им.

Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.

Вы можете помочь центру «Радуга» и хоспису «Дом Радужного Детства» развиваться и становиться лучше. Еще очень многим детям нужна поддержка. Подарите им детство. Без боли и страха… Отправьте смс на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой | пример РАДУГА 300.