«Это одна из самых острых тем»: в Москве обсудили последние открытия в сфере аутизма

Почему классические советские мультфильмы считаются дружественными для детей с аутизмом, как может работать система сопровождения людей с РАС после школы и от чего россияне, не говорившие вообще, начали общаться сразу на английском языке — в материале RT.

В Москве впервые со времени пандемии прошла международная конференция «Аутизм. Вызовы и решения», собравшая учёных, поведенческих аналитиков и экспертов в области инклюзии со всего мира, от США до Китая и Индии. Мероприятие провёл «Центр проблем аутизма». Его президент Екатерина Мень рассказала RT, что, несмотря на то, что организационные вопросы заметно усложнились за последние годы, на площадку удалось пригласить ведущих исследователей сферы, в том числе Майкла Мюллера (США) и Фан Ю (Китай). Выступления экспертов и опыт их стран должны помочь в разработке национальных профстандартов в России для развития системы подготовки кадров. Эта работа реализуется через Агентство стратегических инициатив и входит в поручение президента РФ.

— Екатерина, какие идеи были озвучены на конференции и чем они важны для российского сообщества?

— Прежде всего, отмечу главный тренд — междисциплинарность. Сейчас стало понятно, что существует много разных типов аутизма, и чтобы реально помогать — медицинскими, поведенческими, образовательными методами — нужно учиться работать вместе, создавая точный терапевтический контекст для каждого аутичного ребёнка. Аутизм нельзя рассматривать как изолированное психическое заболевание, с которым работают только в клинике или специальных сегрегированных условиях. Клиническая помощь, конечно, необходимо, и медикаментозное лечение — тоже. Однако никакие таблетки не будут эффективно работать без правильной организации среды, в которой живёт аутичный пациент. Психиатры сейчас говорят о необходимости перехода на средовой подход, с созданием комфортных условий и вовлечением среды в терапию, а не продолжать рассчитывать на то, что человека «подлечат» в клинике, а потом его куда-то «перенести».

— На конференции также обсуждалась тема транзита — перехода из школы во взрослую жизнь. Что вы можете сказать об этом аспекте?

— Это одна из самых острых тем. Мы добились многого в борьбе со стигмой аутизма, изменили школы, сделали инклюзию нормой. Однако моделей и технологий, которые помогают людям перейти из школы в социальную роль взрослого человека, пока практически нет. А ведь это не просто маленький промежуток — это критический этап, который требует отдельного внимания и решений, иначе теряется много ребят. По сути, статус кандидата на трудоустройство или на обучение в колледже — это тоже продукт, набор компонентов, которого нужно добиться.

В рамках нашего проекта «Такой же другой» мы как раз разрабатываем этот инструментарий, который помогает формировать статус кандидата и сопровождать его на этом этапе. Есть успешные кейсы, показывающие, что можно трудоустроить не только высокофункциональных, но и глубоких аутистов. Мы даже наблюдаем изменение IQ после 18 лет благодаря правильной работе в транзите — например, повышение невербального интеллекта.

Мы намерены развить эту модель и сделать универсальным решением, которое можно будет использовать массово. Так же, как мы в своё время запустили модель ресурсного класса, и сейчас это главный инструмент для развития инклюзивного образования.

— Какие идеи по инклюзии и образованию были представлены и как их может применить Россия?

— Меня особенно впечатлила мысль от эксперта из Аргентины, которая рассказала, что в местной системе подготовки педагогов уже утвердился базовый принцип: учителей готовят сразу с учётом инклюзивного подхода. В отличие от традиционной модели, где учителя-предметники и дефектологи обучаются отдельно, будущего учителя уже на этапе педагогического образования готовят к тому, что в его классе могут оказаться дети с особыми образовательными потребностями. Если такую практику внедрить у нас, это существенно изменит парадигму подготовки педагогических кадров и позволит более органично и эффективно реализовывать инклюзию.

— Какие культурные особенности нужно учитывать при реализации инклюзивных программ?

— В любой терапии есть аспекты, которые пересекаются с традициями и культурой. Например, в области сексуального воспитания в арабских странах есть свои сложные моменты, а у применения поведенческих методов в азиатских странах, в частности, в Китае, существуют отдельные особенности с учётом традиционных ценностей.

Что касается России, то мы проводили мастер-классы, в которых показывали, как адаптировать универсальные приёмы поведенческого обучения (поскольку большинство научных публикаций создаётся в англоязычной среде) под русский язык, учитывая грамматику, особенности и культурный контекст. Если раньше могли сказать: «Важно лишь, чтоб был эффект, неважно на каком языке или с какими персонажами», то сегодня все понимают, что уважение и связь с культурой — это ключевой фактор эффективности.

— Дети с аутизмом часто проводят много времени перед телевизором или планшетом. Насколько трудно контролировать их выбор контента, учитывая множество каналов и приложений?

— Да, это действительно проблема. Многие дети абсолютно бесконтрольно смотрят телевизор или используют планшеты. Часто ребёнок просто получает пульт и может застрять в любой идентичности — и фильтры для этого пока недостаточно эффективны.

Отсюда возникает задача по созданию программ, обучающих платформ, речевых тренажёров — таких, которые помогут ребёнку и станут поддержкой для терапевта. Когда появился iPad, одна из первых программ для детей с аутизмом — Apple for Autism — как раз дала такой старт: дети, которые не говорили, начинали говорить, пусть и на английском. Я помню такие случаи в московских детских садах — мы радовались даже такому результату. Сейчас же важно создавать продукты, которые работают на родном языке и помогают терапевтам эффективно заниматься с детьми.

— Можно ли ожидать, что российские крупные мультипликаторы будут делать контент с учетом запросов и аутичных детей?

— Мультипликация — мощный методический ресурс. Аутичные дети очень любят продукцию «Союзмультфильма», классические советские мультфильмы считаются дружественными для детей с аутизмом. Конечно, это возможно и даже актуально. Тренд на инклюзивность сейчас уже очень заметен, практически все об этом думают.

— Я заметил, что особое внимание на конференции было уделено и этическим вопросам…

— Одна из дискуссий была посвящена ставшей недавно популярной теме нейроразнообразия, которое порой трактуют как отказ от лечения и изучения аутизма. В любых движениях могут появляться радикалы, и в том числе среди людей с высокофункциональном аутизмом, считающих, что РАС — это просто особенность, а попытки коррекции нарушают их права. Наша задача — обсудить, как этой нежелательной радикализации избежать. Вместе с тем, уважение к человеку требует создать для него возможность высказаться, встроиться в общество, а не игнорировать проблему.

Сейчас мы ищем язык, который будет этичным: с одной стороны, он уважает права и чувства людей с аутизмом, с другой — не мешает учёным и специалистам работать.

— Как вы оцениваете российский вклад в исследования аутизма сегодня?

— За несколько дней конференции стало ясно, что Россия — на одном уровне с ведущими странами, такими как Индия и Китай — пришла к единой оценке вопросов этики, взаимодействия и организации среды. Было приятно видеть, что мы хорошо представлены не только Москвой и Санкт-Петербургом, но и такими городами, как Томск, Казань, Новосибирск. Российский контент — высокого, мирового уровня, с интересными идеями и современными методами: Big Data, вычислительной биологией, генетикой и так далее.

Конечно, нам хотелось бы больше ресурсов для исследований, потому что потенциал у учёных высокий, но ресурсы иногда ограничены. Мы надеемся, что эта ситуация изменится и поддержка увеличится.