Ребенка с СМА из Подмосковья спасет лишь укол за 163 млн рублей. Ему можно помочь
Веронике Сафоновой всего годик, но маленькая девочка из деревни Сергиево-Посадского округа уже борется со спинальной мышечной атрофией. Генетическая болезнь у нее с рождения. Ребенка может спасти лишь препарат «Золгенсма», но на это потребуется 163 миллиона рублей.
Звучит невероятно, но полностью вылечить девочку может один укол с препаратом «Золгенсма». Ребенок, который минуту назад не мог пошевелиться, начинает поднимать голову, затем ходить и бегать. Сегодня этот укол самый дорогой в мире.
Девочку можно спасти, если укол сделают в ближайшее время, ведь «Золнгенсма» помогает детям лишь до двух лет. Вы можете помочь, отправив СМС на номер 2325 с суммой пожертвования или сделав перевод на карту «Сбера»: 4276400077763424.
СМА не поражает мозг. Сегодня Вероника развивается наравне со сверстникам: она узнает близких, улыбается, недавно начала говорить. Ей очень хочется жить, как все дети, и играть со своей сестрой.
Как живет Ника?
Спинальная мышечная атрофия ― очень опасное генетическое заболевание. Оно поражает двигательные нейроны спинного мозга. Мускулы слабеют каждый день, легким трудно работать. Сегодня маленькой Веронике сложно самостоятельно дышать, мышцы у нее не работают.
Сейчас девочка подключена к аппаратам, которые помогают ей прокашляться, сделать дыхательную гимнастику и просто даже поддерживать ослабленные мышцы.
Ежедневные медицинские процедуры для Вероники стали уже привычными, сказала ее мама Эвелина Сафонова. По ее словам, первые проявления болезни были в два месяца.
Она резко ослабла: ни голова, ни ручки у нее не шевелились. Потом мы уже узнали, когда были генетические тесты, про спинально-мышечную атрофию. Первый тип, младенческий. Он самый опасный
Ника не может даже самостоятельно сидеть и держать голову — ее поддерживает мама.
Реквизиты для оказания помощи
Сбербанк Сафонова Э. А.
4276400077763424
2202200463295491
«Тинькофф» Сафонова Э. А.
5536 9138 7751 3669
WedMoney
931822331104
PayPal
89776572265
«QIWI кошелек»
89776572265
Сбор средств для Ники ведут в социальных сетях. Уже помогают волонтеры, а в Доме культуры Сергиево-Посадского городского округа провели благотворительный мюзикл.
«Очень активное участие в проекте приняли и ребята из студий вокала, узнав, что Вероника больна. Детки сказали: „Мы хотим, чтобы наш мюзикл помог Веронике излечиться, чтобы она тоже могла танцевать на сцене, радовать родителей“», — рассказала заслуженный работник культуры региона Татьяна Горячева.